Op dit moment (12-06-2023) is het verhaal als volgt:
21-08-2023
En alweer 6 weken verder. Brigitte "doet het goed" en herstelt langzaam maar zeker van (vooral) de hormoonbehandeling, die uiteindelijk veel zwaarder heeft uitgepakt dan in eerste instantie gedacht. Nog steeds heeft ze last van opvliegers en andere temperatuurschommelingen, maar het gaat wel steeds ietsje beter. Dit jaar zijn we niet weggeweest en hebben de gehele zomer lekker thuis doorgebracht. Was wel wennen (voor Arjan) maar uiteindelijk viel het toch best wel mee.
En hoe nu verder? Dit jaar (2023) gebeurt er (hopelijk) eigenlijk niks bijzonders. Half januari is de officiele terugkomstdag voor Brigitte en gaan ze kijken hoe haar status dan is. Laten we hopen dat ze dan een positief bericht krijgt zodat we weer een jaar "niets meer" te doen hebben. We gaan het zien.
12-06-2023
Het is alweer een maand stil rond Brigitte. Zoals geschreven, heeft ze besloten met de hormoontherapie te stoppen en dat heeft haar zeker geen kwaad gedaan. Humeur is beter, ze slaapt iets beter en ze is ook minder somber. Toch heeft ze nog steeds erg veel last van opvliegers en dat is vrij vervelend met de huidige warmte. Omdat en het stoppen met roken, en de hormoontherapie en de hersenmedicijnen alle drie voor "aankomen" zorgen, wordt het haar te gek en heeft ze besloten om vanf vandaag door de week niet meer te drinken en ook om op dieet te gaan. Doel is om in één jaar flink te zijn afgevallen.
12-05-2023
Vanmiddag was er een gesprek tussen Brigitte en de oncloge "van Leeuwen-Snoeks" van het Diak. Brigitte was bij het bezoek ong 7 weken eerder begonnen met de Hormoon-behandeling. De eerste dagen daarvan vielen mee maar het werd al snel een stuk zwaarder. Allerlei overgangsklachten werden weer actueel en na 6 weken besloot ze om er gewoon mee te stoppen. Was geen makkelijk beslissing maar wel een waarvan ik (Arjan) vond dat ze hem terecht genomen had. Brigitte heeft dit verhaal aan de oncologe verteld en die was het daar volkomen mee eens: stoppen!
De vraag is wel: hoe lang gaat het duren voordat alle "hormoon" klachten weer verdwenen zijn? Volgens huisarts Sanneke, kan dat nog wel even duren :-(.
20-03-2023
Brigitte is vandaag begonnen met haar hormoontherapie. Omdat har tumoren duidelijk hormoon-gestuurd zijn, kan het een voordeel bieden om alle vrouwelijke hormonen "stil" te leggen. Hoewel BB al duidelijk na de overgang zit, maakt het lichaam toch nog allerlei vrouwelijke hormomen aan en die worden door deze therapie stil gelegd. Er zijn verschillende medicijnen waarmee dat gedaan kan worden maar Brigiite heeft eigenlijk maar keus uit één omdat de andere, gegeven haar hormoon-historie, slecht zijn.
22-02-2023
BB had vandaag een gesprek met de mammacare verpleegkundige. Er kwam onder andere ter sprake dat zij maar 5 ipv 15 bestralingen krijgt, de dosis per bestraling is wel hoger. BB had deze informatie al gevonden op internet. Tijdens de COVID-19 pandemie zijn ze met dit experiment begonnen en het blijkt even effectief te zijn (voor de meesten).
Navraag bij radiotherapie: de totale hoeveelheid bestraling die in 15 keer zou worden gegeven, wordt nu in 5 keer gegeven.
16-02-2023
Vandaag weer naar het UMCU gegaan voor de CT-scan ter voorbereiding op het bestralingsplan en vervolgens het tatoeëren van BB (4 of 6 puntjes, ze weet niet meer hoeveel, we gaan ze vanavond tellen) voor de komende 5 bestralingen (27-feb t/m 3-mrt). Het ging eigenlijk heel vlot en na ong een kwartier was BB er weer klaar mee.
De genezing van haar beide borsten verloopt goed en ze kan over 10 dagen waarschijnlijk gerust aan de bestraling deelnemen.
Weinig opzienbarend maar wij zijn wel blij dat het allemaal zo soepel loopt. BB was toch zenuwachtiger dan verwacht en na afloop van vandaag hebben we daarom deze stap "gevierd" met een broodje gezond :-). Het is nu 10 dagen wachten op de een na laatste stap. Na 3 maart heeft ze een paar weken rust en dan kan ze beginnen met de hormoontherapie. We gaan dan zien hoe dat gaat.
08-02-2023
Goed nieuws: Vanmiddag naar het UMC geweest en BB hoeft maar 5x bestraald te worden! Rechterborst helemaal, linkerborst deels. De planning (er vanuit gaande dat het wondvocht in borsten voldoende is verdwenen) is nu dat de bestraling begint op 27 februari, een week van tevoren wordt de ct-scan gemaakt.
Het bericht werd met name blij ontvangen omdat we bij het bezoek aan de chirurg begrepen hadden dat het 15x zou zijn: dit viel dus enorm mee.
03-02-2023
Vandaag een gesprek met de oncoloog van het Diak gehad. BB start tussen 2 en 3 weken na afloop van de bestralingen met de anti-hormonale therapie, duur 5 jaar. Twee maanden na start medicijnen een afspraak met de oncoloog; dan beslist BB of ze met de therapie wel/niet doorgaat. Reden om te stoppen zouden te vervelende bijwerkingen kunnen zijn.
Nu wachten op een uitnodiging van radiotherapie-UMC. Ter voorbereiding is BB bezig met het oefenen van de "breath on hold" techniek om eventuele schade aan het hart als gevolg van de bestraling van haar linkerborst te beperken.
30-01-2023
Vanochtend het gesprek gehad met José Volders en haar assistent (die ook een borst "gedaan" heeft). Ze hebben de pleisters op de borsten van BB weggehaald en de resultaten goed bekeken. En... ze warer er tevreden over. In het gesprek daarna hebben ze verteld hoe het gegaan was en dat ze met z'n tweëen aan beide borsten van BB gewerkt hebben. José liet weten dat ze het aantal bestralingen wel weet maar dat helaas niet mag doorgeven aan ons. Beetje vreemd maar even later liet ze doorschemeren dat het er wel eens 15 zouden kunnen worden. We gaan er maar vanuit dat dat het ook wordt.
Dat was het gesprek met beide artsen en weer terug naar huis.
25-01-2023
Vandaag een gesprek gehad met "alleen" Nathalie Wittebolle van de Mammapoli; het teamoverleg dat vanochtend zou plaatsvinden was verschoven naar de avond :-(. Begin volgende week zouden we de resultaten hiervan horen, maar ook dat bleek niet zo te zijn.
Wel besproken is de hormoontherapie (duur 5 jaar) die BB eventueel gaat krijgen en hebben we het gehad over haar twijfels hierover. Ong 6 weken na het begin, zitten de meeste mensen op hun "niveau"hetgeen wil zeggen dat ze dan kunnen beoordelen in welke mate ze last hebben van de therapie. Dan kun je nog 6 weken doorgaan en na 3 maanden na de start van deze therapie, is dan duidelijk hoe BB hierop reageert en of ze het trekt om er mee door te gaan. Vooralsnog gaat BB akkoord met de therapie en kan ze na de eerste 3 maanden zien of ze het wel/niet vol gaat houden.
De winst die je ermee opbouwt is niet heel groot. Na 10 jaar is 83% van de deelnemers zonder hormoontherapie en 85% met deze therapie nog in leven. Je wint er dus ong 2% mee.
De wonden zien er goed uit hoewel rechts wel een beetje verdikking door wondvocht zit. Maandag 30 januari gaat José Volders hier nog naar kijken.
Over 2 weken uitnodiging van Radiotherapie voor een ct-scan en voorbereiding op de bestraling. En wellicht nog andere afspraken.
20-01-2023
Vanmiddag belde geheel onverwacht de chirurg José Volders op. Ze vroeg hoe het met BB ging en had nog een aantal erg prettige mededelingen voor het weekend. Tumor in rechter borst was 2.1 cm groot en bleef in cat. 1 (erg traag), in linker borst was de tumor 1.2 cm en is (helaas) cat. 2 geworden. Verder meldde ze dat er geen uitzaaiingen gevonden waren en dat ze dus ook GEEN chemotherapie gingen doen. Wat evt wel kan is dat BB een hormoontherapie krijgt omdat beide borsten net rond de grens zitten om dat wel/niet te doen.
Kortom, woensdag (nadat er teamoverleg is geweest) gaan we horen hoeveel bestralingen het worden en of hormoontherapie nodig is.
17-01-2023 (om 19:00)
THUIS
Brigitte is weer thuis!
Namens BB bedank ik iedereen voor alle lieve mails, apps, kaarten, cadeau's en andere blijken van medeleven! Het was een heel grote steun voor BB voor deze toch wat "benauwende" dag.
Vanochtend vertrokken we om iets voor 9 uur naar het Diak. Ze kon direct bij Nucleaire geneeskunde terecht en kreeg al snel de eerste prik. Vervolgens konden we naar de lunchroom voor een glaasje water (BB) en een mooie koffie (Arjan). Om 11:30 moesten we ons weer melden. Ze zouden gaan kijken of het gelukt was en zo niet dan volgde een tweede prik. Maar... wonder boven wonder het was gelukt en zelfs op drie plekken. Vervolgens weer naar de lunchroom maar nu met de melding dat we ons om 13:00 moesten melden voor de eigenlijke operatie. We zaten er net toen BB gebeld werd: waar ze bleef want de OK stond te wachten. Iets fout gegaan bij de communicatie blijkbaar. Wij snel naar boven alwaar BB zich snel uitkleedde en haar operatiekleding aantrok. Was binnen 5 min gedaan en hup, naar de OK. Arjan kon mee tot de lift. Hij is naar huis gegaan en BB naar de OK. Doordat het prikken zo goed gelukt was, kon BB een ronde eerder geopereerd worden.
Om 15:16 werd ik door de opererende arts gebeld met de mededeling dat alles ok was. De derde poortwachter die midden over de borst liep had ze gelaten voor wat het was en de operatie was goed gelukt. BB lag nu op de uitslaapkamer en zou over ong 2 uur wakker genoeg zijn. Maar... 5 kwartier later belde mevr BB zelf op! Ik kon langskomen!!
Op de fiets ernaar toe en gezellig (maar rustig) gebabbeld over de voortgang van de dag. Ze was zelf nogal verbaasd over de snelheid waarmee alles gelopen was.
Omdat ze naar huis wilde (en dat kon mits geplast en gelopen) hebben we haar aangekleed, zijn we de gang op en neer gelopen en is BB naar de WC geweest. Lukte allemaal goed en dus mocht ze gaan.
Arjan de auto opgehaald en rustig zijn we van haar kamer naar de auto gelopen. Toen brood en kaas gehaald bij de AH en nu zit ze te genieten van een heerlijke avond lunch.
Straks naar bed en morgen wellicht meer.
17-01-2023
Schema
De 17de heeft BB 3 afspraken bij Nucleaire geneeskunde voor de schildwachtklierprocedure. Ze moet zich eerst melden om 9:30 op route 261. Voor de zekerheid moet ze haar logeertas meenemen. Ze kan die dan daar afgeven. Ze moet zorgen dat ze iets van slippers en/of stevige sokken meeneemt.
Vervolgens gaat ze naar Nucleaire geneeskunde.
Daarna moet ze zich om 13:00 melden op de afdeling voor de operatie door dr. Volders. De operatie vindt plaats om 14:45 en duurt ong 2uur. Om 17:30 wordt Arjan gebeld door de operatiearts (Volders). Daarna wordt er nog een keer gebeld wanneer BB op de uitslaapkamer ligt en uitgeslapen is.
Nuchter blijven
BB mag tot ’s morgens 7:00 een licht ontbijt gebruiken maar dat moet ZONDER zuivel. Water mag ze tot ong 11:00 gebruiken.
Wel/niet in Diak slapen
Wanneer BB geen pijn heeft in de avond, mag ze mag naar huis, maar waarschijnlijk wordt het toch een nachtje Diak.
12-01-2023
Vandaag heeft de anesthesist gebeld met een aantal zinnige opmerkingen. Brigitte krijgt dinsdag het infuus voor de anesthesie in haar rechtervoet (BB's keuze), omdat haar armen en handen verbonden worden. Ook vertelde hij haar dat ze zelf nog even moet zeggen dat het haar rechtervoet wordt (voor de zekerheid). 's Morgens mag Arjan erbij zijn als ze de schildwachtklieren gaan opsporen. Ze krijgt dan een licht radioactieve stof ingespoten waarna ze proberen aan beide zijden er eentje te vinden die eruit gehaald kan worden. Het gebeurt wel eens dat een vrouw 6x ingespoten moet worden, maar laten we hopen dat dat niet nodig is. Nu zijn er drie sessies gepland.
11-01-2023
Laatste gesprek met twee personen van de Mammapoli. Eerst met Nathalie Wittebolle over de laatste vragen, daarna met de mammacare verpleegkundige Ingrid Goes, die vooral alles weet over wat BB moet doen, waar ze zich moet melden, wat ze moet meenemen, wie er na afloop gebeld moet worden en andere zaken. Vriendin Mirjam heeft aangeboden om mee te gaan!
09-01-2023
Afspraak met Femke van der Leij (radiotherapeut oncoloog) bij de afdeling Radiotherapie van het UMCU. Een goed gesprek waarin Brigitte duidelijk gemaakt werd wat er allemaal gedaan kan worden en waar het vanaf hangt. De kans, aldus Femke, is erg groot dat het slechts 5x bestralen wordt. Zou erg mooi zijn als dat inderdaad ook zo is. We horen dat (en meer) op 25 januari tijdens een gezamelijke bijeenkomst van het Diak en het UMCU.
Om de borsten te kunnen bestralen en de longen en hart juist niet, helpt het als Brigitte 30 sec haar adem inhoudt bij het bestralen. Om daar meer over leren, werd ze na het bezoek aan Femke doorverwezen naar een assistent die een en ander uitlegde. In een oefenig waarbij Brigitte moest liggen zoals bij de bestraling, lukt het haar redelijk makkelijk om haar adem iets meer dan 30 sec in te houden.
03-01-2023
Bezoek aan de BH-winkel (Cronjéstraat, Arnhem) voor een geschikte BH voor na de operatie. Bezoek verliep zeer prettig en BB heeft er twee gekocht. Eventuele andere zaken kunnen we online bestellen.
28-12-2022
Bezoek aan de Mammapoli - Diakonessenhuis
27-12-2022
Oordeel
Dinsdag 27-12-2022 moesten we ons om 9.30 uur melden op de Mammapoli. Een lang en goed gesprek waarin bleek dat BB in beide borsten een kwaadaardige tumor heeft zitten van categorie 1, de traagst groeiende (schaal loopt van 1 (=traag) tot 3 (=snel)). BB kon kiezen voor borstamputatie of een borstbesparende operatie. Ze heeft gekozen voor een borstsparende operatie. In het gesprek werd duidelijk gemaakt dat bij zowel een borstbesparende operatie als amputatie de terugkeerkans van de tumoren ongeveer gelijk is (2-5 %).
Behandelplan
In het gesprek werd duidelijk gemaakt dat men er nu vanuit gaat dat het om tumoren van de traaggroeiende categorie gaat, maar dat dit pas echt zeker is als ze na de operatie met meer weefsel het pathologisch onderzoek hebben gedaan. Het kan eventueel nog categorie 2 worden hoewel die kans is niet heel groot is. Als het toch anders blijkt te zijn, dan hoort ze later welke verdere behandelingen (chemo, hormoon) ze kan krijgen.
Het behandelplan o.b.v. gegevens die ze nu hebben is als volgt:
- schildwachtklierprocedure. Er wordt in elk geval uit elke oksel een lymfeklier weggehaald. Als ze pech heeft worden er meer lymfeklieren op andere plekken weggehaald. Het is nu dus niet 100% zeker dat er geen uitzaaiingen zijn.
- borstbesparende operatie beide borsten op 17 januari. Eerder kan niet omdat de bloeduitstortingen in haar borsten weg moeten zijn. BB is nu gauw met Arnica begonnen.
- bestraling na operatie van 5 tot 23 dagen. Hoe lang hangt af van het pathologisch onderzoek van de tumoren en lymfeklieren.
- genetisch onderzoek, start 28-12-2022
Brigitte wordt geopereerd in het Diakonessenhuis Utrecht en de overige behandelingen zijn in UMCU.
Vervolgtraject
Tumoren in beide borsten zijn kwaadaardig. Operatie en bestraling. Nathalie Wittebolle (Mammapoli) gaat overleggen met de radioloog van het UMCU of BB bestraald kan worden i.v.m. de beperkte mobiliteit van haar rechterarm. Je moet je arm helemaal achter je hoofd kunnen leggen gedurende 10 minuten. Bij het UMC gaan ze kijken hoe ze goed kunnen bestralen met de beperking van deze arm.
Ze wordt op 17 januari 2023 geopereerd door dr. Volders. Tijdens de operatie halen ze in elk geval aan beide kanten een kliertje weg om echt te kunnen bepalen of er uitzaaiingen zijn.
Links
20-12-2022
Achtergrond
Na een mammografie en echo op 20 december bleek BB in beide borsten een redelijk groot iets (tumoren?) te hebben. Ze werd direct verwezen naar de Mammapoli voor de dag erna. Ze hebben een aantal biopten genomen, waarvan we op 27 december de uitslag zouden krijgen. Het zag er al met al niet heel goed uit maar gelukkig boden de Kerstactiviteiten enige afleiding.